La solitude

Solitude, isolement, incompréhension

Les proches, la famille, les amis ne peuvent comprendre ce vécu ; tout   est tellement particulier et invraisemblable dans le comportement de ces bambins. Il est impossible de décrire ce qui devient évident pour les parents, qui doivent évoluer, s'adapter quotidiennement face à ces contraintes de vie. Pour ceux qui ne sont pas directement concernés, il est impossible de comprendre. Les bons conseils, donnés en toute bonne foi, affluent lors des premières visites, puis ils laissent la place :

à des réactions de stupéfaction

• "jamais je n'aurais imaginé"...

d'admiration

• "vous en avez du courage"...,

d'interrogations

• "je ne sais pas si je pourrais"...

quelque fois, même : beaucoup ne peuvent et ne pourront jamais comprendre

Une journée complète passée au sein de la famille n'éclaire que très peu la réalité, il faut passer plusieurs jours auprès de vous pour prendre conscience de la difficulté, du courage, de la force physique, et des renoncements qui sont les vôtres"…
Tant que l'enfant reste dans la famille, celle-ci reçoit une aide : l'allocation d'éducation spéciale dont le montant varie en fonction de la gravité de l'atteinte mais qui, en aucun cas, ne peut couvrir la totalité des frais engendrés par le handicap.

Noël : le plus de bonheur possible.

Malgré toutes les difficultés, le but de ces parents est de faire avancer   leurs enfants le plus loin possible ; il s'agit de les "reconstruire", de leur donner une deuxième fois la vie, une chance de les voir évoluer, différemment   certes, mais "grandir" avec le plus de bonheur possible pour eux et autour d'eux.